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Quello che ci stupiva, sempre, erano i suoi occhi pieni di gioia di vivere, senza paura.

Eravamo noi ad avere paura, paura di quest’avventura, di come sarebbe potuta finire, paura di non saper accompagnarla, paura che i mesi che sarebbero venuti fossero pieni solo di sofferenza e lei non se lo meritava.

Come arriva in questo lungo corridoio di oncoematologia pediatrica la Misericordia di Dio? Come può essere questa una bella avventura qualunque esito abbia?

Da subito ci siamo detti: la sua vita vale ed è una cosa bella anche se c’è questo terribile male. Non la compatiamo, non la trattiamo da “malata” che non può fare tante cose. Può vivere tante cose, può fare i suoi passi di crescita come tutti gli altri bimbi, può accettare un rimprovero come i suoi fratelli, un rimprovero che la aiuti a far emergere la meravigliosa creatura che lei è. Insieme possiamo trasformare una stanza nel mondo intero. Non rinunciamo a questo per i nostri sentimenti...

E lei ci ha creduto. È cresciuta. “È la mascotte del reparto” ci dice un’altra mamma. Ha imparato a dire grazie. A fare i salti - ci allenavamo lungo il corridoio. A dire il nome di tutte le dita, mani e piedi. A riempire tutti gli spazi con il colore. A fare le polpette con il didò...

Quando uscivamo da un ciclo di terapia diceva alle infermiere che ci salutavano: “parco, scivolo!!!”. Voleva essere portata li. Noi avevamo paura che si stancasse, che non ce la facesse e invece correva a perdifiato e saliva sugli scivoli come niente.

Ci dispiaceva che non potesse stare con i fratelli, che si perdesse la sintonia tra di loro, ma quando la maggiore veniva in reparto era una festa! Si vogliono un bene immenso.

Quando dovevamo rientrare per un nuovo ciclo di cure, temevamo le reazioni e studiavamo le contromisure da usare. Poi ci ricoveravano e a lei non importava niente. Abbiamo, lentamente, capito perché. Aveva tutto ciò che le serviva per vivere felice: la mamma, il papà erano con lei. Non voleva altro. Solo l’amore che riceveva e che dava. E abbiamo imparato anche noi che per essere felici conta solo questo, essere vicini e amare chi si ama, nonostante tutto. La paura ci allontana e ci fa vivere da estranei.

Quei sofferti meravigliosi dieci mesi sono stati per noi e per lei una grande scuola in cui il ruolo di educatore e di discepolo ruotava continuamente tra mamma, papà, figlia, amichetti, personale ospedaliero…

Rispetto alla sofferenza ed al dolore, forse più per necessità “adattativa” che per scelta consapevole, abbiamo imparato molto dai bambini, in un luogo in cui la morte di un bambino è la realtà all’ordine del giorno che ti schiaffeggia in volto e ti ridesta da qualunque torpore interiore.

I bambini non fanno proiezioni per il futuro e non riempiono il loro cuore di angosce per quello che sarà, ma gioiscono di ciò che hanno giorno per giorno, delle piccole bellezze che la vita riserva a tutti, anche a chi è in un lettino di ospedale, dell’amore di mamma e papà, dell’amore tra mamma e papà (!), dei fratellini, di qualunque felice notizia, e lasciano che gli eventi tristi scivolino sulla superficie della loro vita estinguendosi tra le molte cose che costituiscono la giornata. Certo, come adulti abbiamo anche il compito e la responsabilità di guardare avanti e di guidare, e questo non si può fare senza “progettare” un cammino di crescita, senza avere memoria del passato e chiarezza di idee su ciò che dovrà essere il futuro, ma, come i bambini, non possiamo lasciare che la paura, la tristezza e l’apatia governino i nostri passi ed il nostro umore giornaliero.

Così, abbiamo dovuto abbandonare i nostri progetti per la sua vita e, umilmente, ci siamo messi a seguirla, la sua vita, ad accompagnarla, ad aiutarla ad essere bella per come era e non per come noi la desideravamo. Abbiamo sperimentato sulla nostra pelle che l’insegnamento del libro del Qoèlet non è una pillola di saggezza da guastarsi assieme al cioccolatino che la accompagna. “Per ogni cosa c’è il suo momento… c’è un tempo per piangere ed uno per gioire” (Qo 3,1-8) ed ad ogni risveglio di giornata a confronto con la malattia terminale di tua figlia, non puoi fare a meno di domandarti, con onestà, di quale tempo desideri sia ricolmo il nuovo giorno che hai davanti: di paura, di recriminazione, di rabbia, di autocommiserazione o di ciò che puoi dare per fare felice un altro cui vuoi bene.

Un testimonianza di Bianca e Luca 

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